L’interview de la serialmother : Betty, maman de trois enfants

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A l’occasion de la journée Internationale des maladies rares (ce 28 février), j’ai choisi d’interviewer Betty, une maman qui suit ce blog et dont une des filles est atteinte du syndrome Phelan McDermid.

Qu’est ce que cette maladie ? Comment vit-on avec ? Comment se débrouille t-on quand on est maman solo pour gérer le quotidien et la maladie en plus ?

Betty nous dit tout de sa vie avec beaucoup d’amour.

SERIALCV

Nom :Sepré

Prénom : Betty

Age : 39 ans

Métier : AVS auprès des personnes âgées et handicapées

Enfants : Camille de son surnom Cam 15 ans, Kilian de son surnom kiki (le pauvre) 13 ans et Karla de son surnom nénette ou karlinounette, 9 ans.

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SERIALQUESTIONS

Karla est atteinte d’une maladie rare, laquelle ? Karla est atteinte du syndrome Phelan McDermid. Elle a été diagnostiquée à l âge de 4 ans passés. Elle était souvent malade à la petite enfance, hospitalisée de nombreuses fois pour assistance respiratoire associés à des troubles du sommeil. Elle a marché à 25 mois. La recherche génétique a été effectuée pour retard global du développement et troubles autistiques atypiques.

Comment se manifeste cette maladie ?

Ce syndrome microdélétionnel associe:

– Une hypotonie néonatale

– Un retard de développement généralisé

– Une absence ou retard sévère de langage

Il y a aussi comme manifestation, des troubles du spectre autistique,des régressions et perte d’acquis à l âge ado et adulte et de nombreux problèmes médicaux.

Ce sont des enfants qui ont une grande tolérance à la douleur et n’ont pas conscience du danger d’où l importance de la présence humaine non stop dans les gestes du quotidien.

Qu’en est –il de Karla ?

Karla a un retard sévère de langage, une bicuspidie aortique, une anteversion des cols fémoraux, une malocclusion dentaire

Elle va en ime depuis 3 ans avec scolarisation en milieu ordinaire deux fois par semaine. Elle a gagné en autonomie,progresse bien, s’exprime par le biais de gestes avec la méthode makaton dont j’ai suivi la formation.

Chaque enfant étant différent, chacun réagira à sa façon aux différentes méthodes et celle la convient à Karla.

Elle est aussi beaucoup stimulée par sa fratrie et par le jeu.

Comment réagissent son frère et sa sœur ?

Ce n est pas toujours évident pour les ados qui ont besoin de leur intimité et avec Karla, cela est compliqué. Elle demande beaucoup d attention. On essaye de s accorder des moments sans elle mais cela reste trop rare.

Mes ados ont grandi trop vite avec ce quotidien qu’il leur a fallu surmonter.

Toi comment tu te débrouilles ?

Je travaille en fonction des horaires de Karla à temps partie. Ca nous permet des petits extras car au niveau des aides,on ne peut pas dire que les familles soient aidées à hauteur des frais réels et du temps passé en tant qu’aidant familial, Je gère aussi tous les rdv médicaux et les dossiers administratifs tels mdph qui ne nous facilite pas la tâche…la durée des traitements de dossier a aussi tendance à te mettre les nerfs à vifs ! Parfois jusqu’à 6 mois avant d’obtenir une décision qui peut être ne correspondra pas aux attentes ou handicap…Dans ce cas tu pars sur des batailles qui usent mais tu te bats pour ton enfant !

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Quid de ta vie de femme ?

Ma vie de femme existe oui ! Je suis bien entourée, j’ai de bons amis. Je peux donc m’évader, souffler un peu. J’ai un chéri, on ne vit pas ensemble. Il est super avec les enfants et ce mode de vie convient à tous. J’ aime aussi faire des photos,karla est un modèle plutôt sympa !

Comment gères-tu tout ça ?

Depuis l’annonce du handicap et déjà avant car maman solo peu de temps après la naissance de karla, j’ai appris à être patiente, à ne jamais baisser les bras, à rester positive malgré les embûches. Je suis quelqu’un de très ouverte d’esprit, élevée par deux papas, respectueuse, à l’écoute et ce sont des valeurs que j essaye de transmettre à mes enfants : respect, écoute, entraide, générosité.

Je suis fière d eux car ils auraient pu dévier. Ce sont de bons gamins qui assurent !

Ils ont une sacrée force de caractère ! Parfois on craque des mais c’est pour mieux repartir.

Comment vois-tu l’avenir ?

J’espère être debout encore très longtemps pour pouvoir les accompagner dans leur vie d adultes. Je serai une grand mère un peu chiante je pense ! Trop gaga.

Pour Karla j’ai cette inquiétude du qui s’en occupera quand je ne serai plus là. Il faut prévoir cet avenir sans savoir à quoi il ressemblera. On vit au jour le jour ici mais je pense forcément à ces choses là.

J’espère qu’elle sera heureuse épanouie comme elle l’est aujourd’hui et que la France aura rattrapé son retard en matière de prise en charge et d accompagnement au quotidien des aidants.

Vous avez la positive attitude !

Oui, nous sommes tous les 4 assez positifs. On a de bons moments de délires, de fou rires, surtout quand je danse avec eux…je dois vraiment mal danser 😉 Mes grands ont pas mal d’humour et Karla est un petit clown…Ca permet aussi d’avancer positivement.

Dernier mot avec le dodo ?

J’ ai envie de leur dire que je les aime et que je serai toujours présente pour eux. Ils sont ma vie.betty3

 

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