Amélie est une maman qui suit mon blog et ma page Facebook et c'est comme ça, dans la vie virtuelle, que je l'ai rencontrée. Son témoignage est intéressant en ces temps confinés car elle a deux petits garçons porteurs d'un handicap.
Mahé et Damien, 8 ans et demi sont tous 2 sont de très grands préma (grossesse triple,naissance a 27SA). Leurs handicaps sont différents malgré le fait d'être des triplés/jumeaux monozygotes.
Damien a ce qu'on appelle un handicap invisible. Il a des difficultés motrices, confirmées par IRM cérébrale. Mais comme il marche, parle, écrit (au prix d'efforts colossaux) comme les autres, beaucoup « oublient » et minimisent son handicap et ses difficultés….Mahé lui on ne peut pas y échapper. Il ne marche pas, ne tient pas assis, a une utilisation ultra limitée de ses bras, en clair aucune autonomie. Sans aide, il est condamné à rester assis dans son fauteuil roulant à attendre que ça passe….
Par chance, le côté cognitif et intellectuel n'est absolument pas touché. Ils suivent une scolarité normale et évoluent normalement. Ils sont en CE2 tous les 2.
Le mari d'Amélie a continué le travail, plus ses gardes de pompier volontaire. Amélie gère presque tout et nous raconte ! (Amélie et son mari ont monté une association Les Petits Pieds de Mahé)
Nom GABRIELE
prénom Amélie
Age 36 (37 dans 2 mois)
Situation de famille ? Mariée avec Alain, 2 enfants de 8 ans et demi Damien et Mahé + le grand frère Enzo de 21 ans, l'aîné de mon mari, qui est resté dans son studio universitaire avec sa chérie sur Aix-en-Provence pendant le confinement (je crois qu'il a eu peur de devoir jouer à YuGiOh et Pokemon touuuuuuuuuus les jours avec ses petits frères lol)
métier ? A la base je suis ingénieur chimiste. Mais depuis leur naissance, maman au foyer. Depuis peu, je peux aussi me présenter sous le statut de « aidante familiale » pour Mahé, bien mieux que l'étiquette « sans profession » que l'on me collait avant…
Lieu de confinement : chez nous, à Istres dans les Bouches-du-Rhône.
Comment as tu réagi à l'annonce du confinement ? Pour être honnête, j'ai eu un petit coup de flip de me dire que je n'allais pas avoir de répit la journée et que j'allais devoir assurer les devoirs à la maison en jonglant seule avec les deux parce que mon mari continuait à travailler (télétravail impossible pour lui). Et que la situation allait durer bien plus que deux semaines…
Moral (sur 10) Certains jours, plutôt 5-6 parce que, même s'ils sont sages et jouent ensemble, leur brouhaha tout au long de la journée me pèse. Les batailles de monstres YuGiOh, de Pokemon ou les duels de sorciers Harry Potter, c'est hyper bruyant on ne croirait pas comme ça ! C'est en général aussi les mêmes jours où nous devons nous « battre » pour faire leurs exercices d'ergothérapie ou de musculation, ils ne sont pas très volontaires et surtout durs à la négociation les bougres lol ! D'autres jours, je suis plus près des 10, quand le travail scolaire se passe sans complication, parce que papa était là pour faciliter l'organisation, quand l'exo de rééducation du jour c'est faire des slaloms de vélo dans notre impasse donc tout le monde est ravi… Surtout qu'il fait beau ! Je me sens quand même privilégiée par rapport à beaucoup qui peuvent être en appartement ou dans un logement trop petit pour la famille. Nous, on peut profiter du jardin pour s'aérer !
Moral de tes enfants? Que comprennent ils de tout ça ? RAS pour les garçons, ils vivent la situation vraiment bien, on est content que ce ne soit pas anxiogène pour eux… Mahé réclame parfois l'école, ses copains et son AESH, mais pas tout le temps. Damien n'aime pas l'école alors il est ravi, il adore Macron depuis qu'il a annoncé la fermeture des écoles lolPapou et Mamou leur manquent, mais les appels visio chaque soir à faire les couillons leur fait plaisir !Ils sont quand même grands, donc ils ont bien compris la situation. Même si j'ai dû expliquer plusieurs fois aussi bien le virus que les histoires de porteurs sains ou asymptomatiques, ils ont bien assimilé. La maîtresse leur avait fait aussi un travail à ce sujet en Education civique et Morale la première semaine de confinement, qui nous a permis d'aborder vraiment ouvertement le sujet et répondre à leurs questions.Ils ont par contre eu peur quand mon mari a commencé à se prendre la température 3 fois/jour. Il est pompier volontaire et les cas se multipliant, leur chef de centre leur a demandé de se surveiller +++. Mais après avoir expliqué que c'était un principe de précaution pour les protéger papa et ses copains de caserne, au bout d'environ une semaine, c'était rentré dans leur « quotidien ».
Le truc le plus inattendu que tu as fait depuis le début du confinement ? Je crois que c'est d'avoir mis un matin mon réveil à l'heure habituelle sans confinement, 6h ! J'ai un mal fou à me lever le matin, alors m'imposer un réveil si tôt, je me suis surprise moi-même de le faire ! Mais ce bonheur de déjeuner seule et dans le silence !!!! Puis de se poser sur le canapé pour lire au calme. Même s'ils ont débarqué moins d'1h après, ça valait le coup !
Qu'est ce qui te manque le plus ?Le kiné, l'ergothérapeute et les maîtresses des garçons. Je crois que le plus pesant n'est pas d'être enfermés pour nous, comme je le disais plus haut, nous sommes privilégiés avec notre petit bout de jardin pour s'aérer… Et les garçons sont habitués à ce que l'on reste souvent tranquille à la maison en journée les week-ends.Le plus pesant est de devoir TOUT gérer : le travail scolaire ; la rééducation motrice indispensable pour leurs handicaps, on veut essayer de suivre les consignes des thérapeutes mais on n'est pas thérapeute… (donc tu y ajoutes une certaine culpabilité de ne pas en faire « assez ») ;Et puis il y a tous les transferts de Mahé qui n'a aucune autonomie…. Habituellement, entre les heures d'école, les soins chez les thérapeutes et mes parents qui nous aident beaucoup, on arrive à épargner un peu nos dos mon mari et moi, ou du moins à souffler un peu dans la semaine.Mais là, tout cumuler juste nous deux finit par peser, je ne serai pas mécontente de retrouver le rythme habituel, même s'il est intensif !
Le premier truc que tu auras envie de faire après ?Me réunir avec ceux que j'aime ! Mes parents, ma soeur avec mon filleul et mon beau-frère, nos amis proches avec leurs enfants. Mon mari dit à tout va quand il a les potes ou la famille au tél : « Dès que le confinement est terminé, on se fait une paëlla ensemble à la maison ! ». J'ai arrêté de compter le nombre d'invités mdrrrr.