Il y a quelques semaines, j'ai reçu un appel. On me demandait si en tant que blogueuse de la sphère parentale, je serais d'accord de devenir ambassadrice du Téléthon cette année.
J'ai d'abord été surprise : pourquoi moi ? que pourrai-je apporter alors que je ne suis qu'une blogueuse ? finalement le Téléthon ça voulait dire quoi, c'était quoi ?
Du Téléthon je connaissais un peu comme tout le monde l'émission de télévision, l'élan de générosité qui mobilisait la France tout un week-end pour aider à lutter contre les maladies génétiques, le fameux 36-37, la solidarité, la détresse des familles. Mais pas grand chose à part ça. Un peu comme tout le monde.
Alors j'ai accepté, j'ai rencontré quelques personnes qui m'en ont dit plus, qui m'ont informé, qui m'ont donné des infos, des chiffres, des bilans etc.
En France près de 3 millions de personnes sont concernées par les maladies rares (6000 à 8000 maladies génétiques rares qui surviennent souvent dès l'enfance) et chaque année 30.000 personnes de plus sont touchées.
C'est par exemple Delphine, Olivier, Béatrice, Fabrice, Eric, Sandrine, Naziha qui luttent pour la vie de leurs enfants et témoignent dans des films très émouvants par ici.(attention, séquence émotion)
C'est le combat de parents, le combat collectif d'un pays, le combat de 200.00 bénévoles, le combat de chercheurs, le combat de médecins, le combat des malades, le combat des enfants qui luttent pour espérer devenir des adultes, le combat de 26 ans.
C'est des maladies rares considérées comme incurables hier et qui sont aujourd'hui candidates aux médicaments, c'est les 1ères cartes du génome humain réalisées par Généthon (la laboratoire du Téléthon où je me rends demain), c'est des malades traités par thérapie génique, c'est des années de vie gagnées.Pour continuer de soutenir la recherche et les familles tristement touchées, il faut poursuivre la mobilisation générale, les dons.
Pour que l'espoir devienne réalité, parce que toi plus moi plus tout le monde peut faire avancer les choses, parce qu'ensemble on peut vraiment aller plus loin, parce que chaque essai coute des millions d'euros, parce que nous sommes tous concernés, parce que en tant que parents nous ne pouvons pas rester indifférents, parce que les dons accélèrent la recherche, parce que nous sommes parents et pourrions être concernés, parce que la mobilisation de tous c'est se battre ensemble pour l'avenir des enfants, parce que la vie est faite de défis qu'il faut relever, parce que ces enfantscomptent sur nous, parce les dons accélèrent la recherche retient la vie, parce qu'il n'y a pas de petits dons : MOBILISONS NOUS ET DONNONS par ici.
Ou en appelant le 3637.